Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası bebekler, yurt dışında bir nevi gen tedavisi olan dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma ile yaşama tutunabiliyor.
Geçen sene gereken para toplanarak Amerika’da Zolgensma tedavisi olan Mirza Bebeğin durumu iyiye gittiği biliniyor…
2022 yılı içerisinde Aren bebek de yurt dışına gitti. Geçen yaz İnegöllü Eda bebek de kampanyada gereken paranın tamamı toplanarak yurt dışına tedaviye gidenlerden…
Kimisinin minik kalbi daha fazla dayanamıyor, melek oluyorlar. O meleklerin kampanya kapsamında toplanan bağışları da diğer SMA hastası bebeklere umut oluyor.
Ne yazık ki SMA’lı bebekler için düzenlenen kampanyalara anne bile diyemeyeceğim bir vicdansızın istismarı ağır darbe vurdu… Bağışlar yavaşladı…
O haberi okuduğumda en çok evlatları için çırpınan SMA’lı diğer bebekler ile onların anne ve babaları için üzüldüm, zira kampanyaları olumsuz etkilenecekti. Öyle de oldu…
50 binin üzerinde vatandaşın hayatını yitirmesine, milyonlarca kişinin evsiz kalmasına neden olan Kahramanmaraş ve Hatay depremleri de toplumun bağış ve yardımlarının yönünü o tarafa çevirdi…
Ne yazık ki, tüm SMA’lı bebeklerin bağış kampanyaları sekteye uğradı. Onlara destek olan gönüllü kuruluşlar enerjilerini haklı olarak deprem bölgesine yöneltti…
Mesela AHBAP çok destek verirdi… Şu anda deprem bölgesine yoğunlaşmış durumda… Bursa’daki gönüllü kuruluşlar da öyle…
Ama SMA’lı bebeklerin de yaşama tutunması için destek şart… Anne ve babalarının umutlarının, çabalarının boşa çıkmaması gerekiyor…
SEFA BEBEĞİN KAMPANYASI YÜZDE 33’TE
Onlardan biri de Sefa Bebek… Geçen yıl da yazmıştım…
Ne yazık ki yurt dışında tedavi olması için gereken paranın yüzde 33’ü toplanmış durumda…
Bursa’da yaşayan İsmail ve Rabia Arput çiftinin bebekleri Sefa’ya 18 aylıkken SMA Tip 2 hastalığı teşhisi konuldu.
Yurt dışındaki gen tedavisi ve ilacı Almanya, Dubai ve Amerika’daki birkaç merkezde uygulanıyor.
ABD’deki hastaneler 2 yaşını geride bıraktığı için aile rotayı Dubai’ye çevirdi… Gereken para ise 2 milyon 400 bin dolardı.
Dövizdeki artış enflasyon olarak topluma geri döndüğünden özellikle dar gelirli kesimleri olumsuz etkiliyor. An itibariyle 1 dolar 19 lirayı geçti…
Döviz arttıkça, toplamalardı gereken Türk Lirası da artıyor…
Arput ailesi Sefa bebeğin tedavisi için bir süredir Valilik onaylı yardım kampanyasını sürdürüyor…
Sefa bebeğin Valilik izinli kampanya süresi Kasım 2022’de bitmişti… Yeniden Valilik’ten izin alarak kampanyayı uzattılar…
SEFA BEBEĞİN ANNESİNDEN SESSİZ YARDIM ÇIĞLIĞI
Rabia ve İsmail Arput çiftinin oğlu Sefa bebeğin tedavisi Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Servisi’nde devam ediyor…
Anne Rabia Arput’un çağrısı şöyle:
“Kampanyamız şu anda yüzde 33’te; maalesef çok yavaş ilerliyoruz Sefa için gönüllü olabilecek canlı yayın yapabilecek Twitter’da olsun Instagram’da olsun Facebook’ta olsun bize canlı yayın konuğu bulabilecek, stantlarda ve okullarda zarf dağıtmamız konusunda yardımcı olabilecek; dükkanlarına kumbara koyabilecek esnaf abilerle iletişime girmemize yardımcı olacak abi ve ablalara ihtiyacımız var.
Ciddi anlamda gönüllümüz yok Sefa için kermes düzenleyebilecek etkinlik yapabilecek derneklerin desteğine ihtiyacımız var.
Yurt dışından gönüllü bulabilecek ya da yurt dışına Sefa’yı anlatabilecek abi ve ablalara ihtiyacımız var. Kampanyamız Ramazan da ciddi bir destekle bitebilir ama çok iyi değerlendirmemiz gerekiyor, ama elimizden tutan bir büyüğümüz dahi yok.
Sefa şu an emeklemesi de yavaşladı artık kollarıyla kendini sürüklemeye çalışıyor ve artık 3 yaşında dolayısıyla artık her şeyi anlıyor.
Valilik iznimizin 8 ayı kaldı. Bu bizim 2. valilik iznimiz ne yazık ki; bize 3. valilik iznini vermiyorlar. Maalesef o yüzden lütfen bizlere yardımcı olun ve Sefa için sesimizi duyun kampanyamız buraya kadar gelmişken el birliği ile bitirelim. Siz gönüllü abiler ablalar olmadan bunu başaramayız…”
