SMA hastası bebek ve çocukların tedavisinde kullanılan Nusinersen Sodium" etken maddesi içeren ithal ilaçlar Sağlık Bakanlığı tedavi protokolünde değildi ve SGK tarafından ilaç giderleri ödenmiyordu.
Sağlık Bakanlığı tarafından 9 Şubat ayı tarihinde Resmi Gazete’de yayımlanarak yürürlüğe giren tebliğe göre Nusinersen Sodium" etken maddesi içeren ilaç bedelleri artık belli kriterleri yerine getirmek şartıyla reçetelenip SGK tarafından ödenecek.
Sevindirici bir şey…
Ancak…
Kamuoyunda SMA Tip 1 hastası bebekleri için açılan çeşitli kampanyalarla bedeli temin edilmeye çalışılan ilacın da ödeme kapsamına alındığı gibi bir kanaat oluştu.
Oysa, dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma SGK kapsamına alınmadı.
SMA Tip 1 hastası bebeklerin ebeveynleri zamanla yarışarak ilacım parasını temin etmeye çalışıyor…
Olan için 1 ya da 2 milyon dolar para bile değil! Ama, sabit gelirli ebeveynler için çok para…
BABASI MAAŞINI 100 YIL KENARA KOYSA YETMEZ!
Aren Bebek, öğretmen baba Vahap Kaya ile Şüheda Kaya’nın tek çocuğu. Beş yıllık bir tüp bebek tedavi uğraşı sonucu dünyaya gelmiş.
Aren bebeğin babası Bursa’da yaşıyor ve bir okulda öğretmenlik yapıyor. 7 ya da 8 bin lira olan maaşını yemeyip içmese kenara koysa bile 100 yılda toplayamaz!
Aren bebeğin Zolgensma tedavisi için 1 milyon 824 bin 48 bin dolara ihtiyaç var.
İnanılmaz bir şey ama, bu ekonomik krizde bile insanlar ciddi bağışlar yaptılar; 1 milyon 586 bin 921 dolar toplandı. Yani kampanya hedefinin yüzde 87’si temin edildi.
ÇOĞU BİTTİ, AZI KALDI!
Az bir şey kaldı…
Ha gayret…
Bursa’da bağış kampanyasını Tut Elimden Yardımlaşma Eğitim ve Kültür Dayanışma Derneği Başkanı Özlem Yerlikaya ve Aren bebeğin ailesi yürütüyor.
Yerlikaya canını dişine takmış bir vaziyette çalınacak her kapıyı çalıyor…
Kampanyanın nasıl gittiğini sordum; Bursa’da ulaşabildiğimiz her yere ulaşıyoruz. Aren Bebeğin babası Muşlu; Muş Ticaret ve Sanayi Odası; Muş Barosu, Bursa Barosu gibi kurum ve kuruluşlar destekliyor.
(Aren bebek yararına Bursa Barosu'nun katkılarıyla düzenlenen "Eyvah Yine Karıştı" oyunu 20 Ocak 2022 tarihinde, saat 19.30 da Uğur Mumcu Kültür Merkezi'nde sahnelendi…)
STK’larla iş birliğine gidiliyor, kahvaltı ve kermes düzenleniyor…
Bursa’da çok sayıda Muşlu iş insanı var; Özlem Yerlikaya ile konuştum, aklıma ilk gelen kişiyi söyledim; o kişi için Yerlikaya “Gül abla, sağ olsun, kampanyaya bağış yaptı” dedi…
Muş İl Dernekleri ile Aren bebeğin ailesinin görüştüğünü söyledi. Ne kadar destek verdiler bilemiyorum. En azından kampanyanın son yüzde 13’lük kısmının tamamlanmasına destek olacaklarını düşünüyorum…
SMA TİP 1 HASTASI BEBEKLER VE TÜRKİYE İMECESİ
Gerçi Aren bebek Türkiye’nin hemşerisi. Tüm SMA Tip 1 hastası bebekler gibi! Bundan önce Bursa’da bir okulda yönetici olan Elif Kalan Akyıldız, Ordulu çocukluk arkadaşının bebeği Mirza için yürütülen kampanyanın Bursa ayağını üstlenmişti. Ben de köşe yazılarımla destek vermiştim…
Şimdi aynı desteği Aren bebek için veriyorum.
SMA Tip 1 hastası bebekler yurtdışında Zolgensma tedavisi olabiliyorsa, bu ülkenin iyi kalpli, yardımsever, hayırsever insanları sayesindedir…
Şimdi diyebilirsiniz ki; Aren bebek kampanya sırasında yaşamını yitirirse toplanan paralar ne olacak? Umut arayan başka SMA Tip 1 hastası bebeklere verilecek…
ÖMRÜ BEBEKLER SOLUYAN DİĞERLERİNE NEFES OLUYOR
Tıpkı Aren Bebeğe aktarılanda olduğu gibi;
Okurken hem içimi acıtan hem de umutlandıran Özlem Yerlikaya’nın mesajı şöyle:
“Bazen sevinemezsin, kelimeler kifayetsiz kalır, buruk bir mutluluk yaşarsın, Cennette ki meleğimiz Nergis’in kardeşi Aren'e yaptığı bağışla umut oldu. Şimdi en güzel yerde melek bedeninle bizi izlediğini biliyoruz, Rahat uyu Nergis yavrumuz, bir ömür dualarımızdasın, Allah ailene ve sevdiklerine sabır versin. Senin uçuramadığın balonlarını da hep birlikte uçuracağız.
Artık Aren'in elinden sımsıkı tutma zamanı, Aren'e verdiğimiz sözü, doğum gününde ona en anlamlı hediyeyi vermek için 15 günümüz var, zaman kısıtlı ama el ele verirsek başarırız, lütfen tutun Aren'in elinden, geleceğini hep birlikte inşa edip, umut olalım…”
Sağolasın, varolasın Özlem…
3 Mart’ta Minty Doburca’da saat 10,30’da Aren’e enfes olmak için bağış kahvaltısı düzenliyor. Bu etkinlik Gelecek Partisi Bursa İl Kadın Kolları Başkanı Avukat Arife Tuğba Çetinkaya ve Gelecek Kadınları’nın desteği ile düzenleniyor.
AREN YAZIN 2080’E 20 LİRA GÖNDERİN!
Ayrıca bağış yapmak isteyenler için Vakıfbank’ta açılan hesaplar şöyle:
TR İBAN; TR48 0001 5001 5800 7313 4668 53 / Euro İBAN; TR21 0001 5001 5804 8019 7470 35 / Dolar İBAN; TR09 0001 5001 5804 8019 7470 57…
Alıcıya “Şüheda Kaya”; açıklamaya da “Aren yaşasın” yazmanız yeterli.
Ayrıca tüm GSM operatörlerinden AREN yazın 2070’ye 20 TL gönderebilirsiniz.
