Merinos parkı Kongre Kafe’de Tut Elimden Yardımlaşma Eğitim ve Kültür Dayanışma Derneği Başkanı Özlem Yerlikaya’nın çağrısı ile bir araya gelen sivil toplum kuruluşu temsilcileri ve duyarlı Bursalılar ile yapılan toplantıda kampanyanın yol haritası konuşuldu.
Toplantıya Özlem Yerlikaya’nın yanı sıra Emel Kanberoğlu, Nilgün Psav, Türkan Polat, Esra Arıkan, Asuman Kars, Melek Su, Boybeyi Çelik ile Mustafa Arap katıldı. Ben de oradaydım.
SMA Tip 1 hastalığı ile geniş bilgiye Mirza Bebek için yürütülen kampanyada vakıf olmuştum. Kampanyanın Bursa ayağını bir özel okulda yönetici olan Elif Akyıldız yürütüyordu.

Mirza Bebek için nasıl yürekten çabaladığına tanık olmuştum… Dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma SMA Tip 1 hastası bebekler için kullanılıyor. Dünyada birkaç ülkede uygulanıyor.
Mirza Bebek için gereken para toplandı; şu anda Amerika’da. İlaç uygulandı. Önümüzdeki hafta Türkiye’ye döneceklerini öğrendim.
Öte yandan SMA’nın Tip 1, Tip 2, Tip 3 ile yetişkinlikte ortaya çıkan Tip 4 olmak üzere dört farklı türü var; en ağır seyredeni ve ölümcül olanı Tip 1…

Şimdi ise Bursalı Aren Bebeğin Zolgensma ilacının uygulanabilmesi için kampanya yürütülüyor.
SMA Tip 1 hastaları için zamanla yarışılıyor aslında. Zira Zolgensma tedavisi olabilmesi için 13 kiloyu ve 2 yaşını geçmemeleri gerekiyor.

Diyelim ki Aren Bebek bu süreçte kilo aldı; ya da vefat etti, toplanan para diğer SMA Tip 1 hastası bebekler için açılan kampanyalara veriliyor. Yani hasta yakınlarının hesaplarında kalmıyor.

Yararlı olduğu da biliniyor. Bursa’da SMA Tip 1 Hastası Gökalp Küçük Bursa’da bu hastalıktan mustarip olup yurt dışında tedavi olabilen ilk bebek. Edinilen bilgiye göre şu anda 3, 5 yaşında; desteklerle yürüyor ve anaokuluna gidiyor. Bu çocuklar önceki evrelerde kendi kendilerine nefes almakta bile zorlanıyorlar.

Çoğu cihazla solunum yapıyor. Kimi zaman yaşanan elektrik kesintileri bu bebekler için ölümcül olabiliyor; cihazlar çalışmayınca solunum da duruyor!

AREN BEBEK İÇİN ZAMAN DARALIYOR

Aren Bebek, öğretmen baba Vahap Kaya ile Şüheda Kaya’nın tek çocuğu. Beş yıllık bir tüp bebek tedavi uğraşı sonucu dünyaya gelmiş.

Kısa süre sonra da SMA Tip 1 Tanısı konmuş. 13 Mart 2020 doğumlu olan Aren Bebek’in önünde sadece 3,5 aylık bir süre var… 1 milyon 850 bin dolarlık tedavi bedelinin 854 bin 400 lirası toplanmış durumda.

Aren Bebek ve ailesi sahiden de zamanla yarışıyor. Anne ve babası tek evlatlarını yaşatmak için çırpınıyor…
Türkiye’deki iyilik hareketinin öncülerinden olan Haluk Levent ve Ahbap Derneği canlı yayına katılarak destek verdi. Ama yeterli değil. Bursalıların, yerel yönetimlerin, STK’ların, öğretmenlerin, meslek odalarının, akademik odaların,  hemşeri derneklerinin (en çok da Muş derneklerinin) SİAD’ların desteği şart…

TR İBAN; TR48 0001 5001 5800 7313 4668 53

Euro İBAN; TR21 0001 5001 5804 8019 7470 35

Dolar İBAN; TR09 0001 5001 5804 8019 7470 57

BU ZAMANDA İŞYERİ AÇMAK ZOR

Ekonomik kriz kendini hissettiriyor. Özellikle gıdada aldığınız her ürünü bir dahaki alışınızda zamlı görüyorsunuz…

Haziran sonundan beri sıkı diyetteydim. Ağır bir grip geçirdim; 20 günde zor ayağa kalktım. Katı diyeti bir miktar esnettim. Ömrümde hiç olmadığı kadar badem canım çekti durdu, hastayken… Hiç badem yemek gibi bir saplantım yoktu.  

İnsanın bünyesinde ne eksikse onu istiyor canı… Meretin nasıl kısa sürede nasıl zamlandığına tanık oldum. 110 liraydı; 120 oldu; 140 oldu; şimdilerde 150 lira! Kaju’nun yanına yaklaşılmıyor; kilosu 200 lira!

Bizim mahalledeki çerezci kaju, badem satmayı bıraktı; “Abla arkadaşlar geliyor, bir avuç alıyor; yiyor! Hesapladım, bir avuç kaju 17 lira tutuyor! Bir şey de diyemiyorum; bezdim. Zaten artık insanlar da alamıyor” dedi…

Çerezin dolara endekslenmesini hiç anlamış değilim. Yerli ay çekirdeği bile uçmuş durumda. 35 ile 38 lira arasında değişiyor!

Beşevler’de Trend Kuruyemiş’in açılışına gittik. Trend Kuruyemiş’in sahibi Bursa’da STK’larda tanınan bir isim…

İsa Tacar Van Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı, Bursa Otogarı Dernek başkanı ve aynı zamanda da Türkiye Otobüsçüler Federasyonu Güney Marmara Bölgesi Başkanı…
Terminal’de yazıhanesi, Van Gölü Turizm firması, Otobüs İşletmesi ve Beşevler’de Oto Galerisi var.

Trend Kuruyemiş’i de ailesinin gençlerinin iş sahibi olması için açmış… Aslında gençler ısrarcı olmuş; yeri de caddelerin kesiştiği bir yerde; bulunduğu bölgede başka da kuruyemiş satan yer yok

Trend Kuruyemiş’te Beşevler’in müşteri konseptine uygun bir yer oluşturulmuş.

Beşevler’deki kuruyemişçilerin havası bir başka! Şık, pırıl pırıl, tertemiz, özel olarak dekore edilmiş ve her çeşit ürünün olduğu bir mekan oluşturulmuş. Hayırlı olsun.

OTOBÜS FİRMALARININ İŞİ ZOR

Hazır İsa Tacar’ı bulmuşken, STK olarak neler yaptıklarını sordum; pandemi nedeniyle tüm STK’larda olduğu gibi Van Dernekleri Federasyonu’nda da çalışmalara ara verilmiş.

Genelde dayanışmaya yönelik etkinlikler düzenlediklerini ve öğrenci burslarına ağırlık verdiklerini söyledi…

Otobüs firmalarının da durumunu sordum; İsa Tacar’a; “Otobüsler sıkıntılı. Mazot pahalı! Maliyetler yüksek! Pandemide uçaklara yüzde 100 doluluğa izin verilirken biz yüzde 50 ile çalıştık.

Şimdi yüzde 100’de. Ama o süreçte çok sayıda otobüs firması kapandı. Karı koca yan yana oturamadı, ayrı koltuklarda seyahat etti. Uçak benzininden KDV alınmıyor. Bizler ödüyoruz. Uçaklarda müşteri çok, otobüste müşteri yok! Yan Korsan taşımacı çok. Mesela KDV indirimi gibi devlet desteği olmazsa, otobüs firmalarının işi zor!” dedi…