Geçen hafta Mimarlar Odası Bursa Şubesi’nin düzenlediği toplantıda fuaye alanında SMA’lı Mirza için oluşturulan bağışkampanyası standına denk geldim.
Stantta duran kişiden konuyla ilgili bilgi almak istedim. Kampanya ile Elif Akyıldız’ın ilgilendiğini söyledi. Telefon numaramı bıraktım. Ben aramaya fırsat bulamadan Elif Akyıldız aradı…
SMA Tip 1 hastası Mirza bebek Ordulu… Kendisi de Ordu doğumlu olan Elif Akyıldız’ın kardeşi kadar yakın gördüğü can arkadaşının, dostunun bebeği…
MİRZA BEBEĞİN ÖYKÜSÜ
Mirza’nın öyküsü şöyle:
“Mirza, 7 Ağustos 2020'de Ordu'da doğdu. Vücut kontrolünün olmamasından sebep test yapılarak 2,5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu.
O günden sonra aile için her şey çok hızlı Mirza için her şey çok acı geçti. Devletin destek olduğu Spinraza ilacına 5 aylık iken kavuştu.
Mirza 2. Doz Spinraza aldıktan sonra solunum sıkıntısı yaşadı ve bu nedenle 2 ay kadar yoğun bakımda kaldı. Ve son olarak 4. Dozunu 31 Mart 2021'de Ankara Şehir Hastanesi'nde aldı.
Samsun'da tedavi gördüğü özel hastaneden Ankara Şehir Hastanesi'ne sevk edildi. Ailesiyle birlikte yaklaşık 4 aydan bu yana Ankara'da hastaneye yakın kiralık bir evde hayatına devam ediyor. Bu süreçte 2 defa toplam iki hafta yoğun bakımda kaldı.
Şubat 2021'de Mirza, solunum yollarının daralmasına bağlı kalbinin yorgun düşmesi ile birlikte trakealstenoz nedeniyle ameliyat edildi. Şu an trakeli bir hayat sürdürüyor. Trake öncesi ise Bipup makinesine bağlı idi fakat tolare edemediği için ev tipi ventilatöre yani trakeye bağlandı.
O günden bu yana Oksimetrecihazına da bağlı ki oradan kalp nabzı ve solunumu takip ediliyor. Bu cihaz vücuttaki oksijenini ölçüyor… Yine Şubat 2021'den bu yana tansiyon ilacı kullanıyor…”
Durumu tüm SMA Tip 1 hastası bebekler gibi kritik…(SMA’nın Tip 1, Tip 2, Tip 3 ile yetişkinlikte ortaya çıkan Tip 4 olmak üzere farklı türleri var. En ağır seyredeni ise Tip 1.)
DÜNYANIN EN PAHALI İLACI ZOLGENSMA!
Elif AkyıldızMirza için neden bağış kampanyası açtıklarını şöyle açıkladı:
“Ne yazık ki Mirza için hayat kurtaran ilaç Zolgensma dünyadaki en pahalı ilaç! SMA'danmuzdarip çocuklar için gen tedavisi eksikliğini mümkün kılıyor. Bu ilacın maliyeti Alman Giessen Üniversite Hastanesi’nden alınan teklife göre 2,3 milyon Euro civarında… İlaç Türkiye’de yok. Zaten bu tedavi dünyada Amerika, Dubai ve Almanya’da uygulanıyor. Zolgensma çocukta olmayan geni harekete geçiriyor. Mirza bebek için Almanya Gissen Üniversitesi temmuz ayının sonuna kadar süre tanıdı. Biz bu kampanyaya şubat ayında başladık. 5 aydır yürütüyoruz.
Şu anda gereken paranın yüzde 56’sına ulaştık. Gereken para 2,3 milyon Avro, yani Türk lirasıyla 20 milyon lira civarında bir bedel. Biz bu paranın yüzde 56’sına ulaştık. Kampanya temmuz sonunda sona erecek. Ay sonuna kadar bu parayı toplamak zorundayız…”
103 BİN KİŞİ 100’ER LİRA BAĞIŞLASA!
Yani 102 bin 920 kişi 100’er lira bağışlasa Mirza’nın tedavisi için gereken para tamamlanacak…
Mirza bebeğin tedavi olabilmesi için valilik onaylı yardım kampanyası hala sürüyor.Haydi Bursa Mirza bebeğe destek olalım… Türkcel, Vodafon ve Türktelekom’dan Mirza yazıp 5260’a 1 SMS (10 TL) gönderebilirsiniz.
Ya da Valilik izinli “Kuveyt Türk Bankası BIC/SWIFT: KTEFTRISXXX” hesaba Alıcı Banu Coşkuner adına şu IBAN numaralarına para gönderebilirsiniz:
Haydi Bursa Mirza bebeğe destek olalım… Türkcel, Vodafon ve Türktelekom’dan Mirza yazıp 5260’a 1 SMS (10 TL) gönderebilirsiniz.
Ya da Valilik izinli “Kuveyt Türk Bankası BIC/SWIFT: KTEFTRISXXX” hesaba Alıcı Banu Coşkuner adına şu IBAN numaralarına para gönderebilirsiniz:
TL Hesabı: TR56 0020 5000 0970 3102 6000 01
Euro Hesabı: TR 72 0020 5000 0970 3102 6001 01
Dolar Hesabı: TR 45 0020 5000 0970 3102 02
(Baba Barış Kılıç’ın iletişim numarası: 0 533 727 38 15; Instagram Hesabı: helpformirza; Banu Coşkuner Mirza bebeğin halası.)
“MİRZA BEBEK SİZ OLMADAN BAŞARAMAZ!”
Kamuoyuna “Ölümcül bir hastalık olan SMA Tip 1 ile mücadele eden Mirza bebek siz olmadan başaramaz” diyerek bağış kampanyasına destek çağrısı yapan Elif Akyıldız şunları söyledi:
“Mirza bebek şu anda 11 aylık, Ankara Şehir Hastanesi’nde ve bugün zor bir gündü onun için. Şu anda nabzı ve ateşi çok yüksek. Şu anda Mirza yutkunamıyor, solunum cihazlarına bağlı. Çok güçlü bir bebek, direniyor. Ağlayamıyor da… Durumu sıkıntılı ve zamanı kalmadı. Bu bebeklerin hiç hastalanmaması gerekiyor…”
Ayrıca ilaçla ilgili koşulları da anlattı:
“SMA’lı bebeklerin Zolgensma tedavisini olabilmeleri için 13 kiloyu ve 2 yaşını geçmemeleri gerekiyor…”
‘ELİMİZDEN GELENİ YAPIYORUZ!’
Yardım kampanyasına yönelik çalışmalarını ise şöyle özetledi:
“Bursa’da 20 farklı yerde billboardlar afişlerini de astırdık. Bakanlık Haluk Levent’e SMA bebekleri için birer gün kampanya izni verdi.
İlkini Mirza için yaptı. Bursa’da Tofaş, Bosh, Renault, BTSO gibi pek çok özel kurum ve kuruluşlara; Bursa Barosu’ndan TMMOB’ye dek tüm akademik odalara; Bursa Lİons, Hasvak gibi pek çok kadın kuruluşlarına ulaştık…
Bursa Konservatuarı çok destek verdi. İnternet haber sitelerine ilan verdik. Çeşitli etkinliklerde stant açtık. Elimizden geleni yapıyoruz…”
Elif Akyıldız ayrıca herhangi bir yanlış anlaşılmaya yol açmamak adına şu önemli ayrıntıyı da paylaştı:
“Bir de oldu ki Mirza’nın kilosu arttı, yaşı geçti… Zolgensma tedavisini olamadı. Ya da bu süreçte hayatını kaybetti.
Böyle durumlar oluştuğunda Mirza bebek için toplanan para, Valilik onaylı olduğundan diğer SMA’lı bebeklere dağıtılıyor.”
BURSA’DA YURTDIŞINDA TEDAVİ OLAN GÖKALP BEBEK İYİYE GİDİYOR!
Peki, hiç Zolgensma tedavisi olup da iyileşen bebek var mıydı? Elif Akyıldız şunları söyledi:
“Olmaz mı? Bursa’da SMA’lı Gökalp Küçük vardı. Annesi Yelda Küçük. Bursa’da SMA olup da yurt dışında Zolgensman tedavisini gören ilk bebek.
Türkiye’de de bu tedaviyi gören üçüncü bebekti. Şu anda 3 yaş civarında, desteklerle yürüyor ve anaokuluna gidiyor. Yurt dışında tedavi olup da dönen bebeklerden solunum cihazları çıkartılıyor, kendi kendilerine nefes alabilir oluyorlar.”
Elif Akyıldız bir de acı haber paylaştı:
“Geçen hafta iki bebek öldü. Biri elektrik kesintisinden solunum cihazı durduğu için…”
