USD 0,0000
EUR 0,0000
USD/EUR 0,00
ALTIN 000,00
BİST 0.000

Aren bebek kampanyasında mutlu son

11-03-2022

SMA Tip 1 hastası Aren bebekle ilgili bu dördüncü yazım…Ondan önce de Mirza bebek için yazmıştım.  İyi haberlere toplum olarak çok ihtiyacımız var. Bugünkü de onlardan biri.  Kampanyada Aren bebeğin tedavisi için gereken para tamamlandı…

Az buz bir meblağ değil! 1 milyon 850 bin dolar!

Parası olan için olan için önemsiz bir meblağ; ama sabit gelirli ebeveynler için tek çare valilik izinli kampanyalar…
Genetik geçişli bir hastalık olan SMA’nın dört çeşidi var…. En risklisi olan SMA Tip 1! Bu bebekler için uygulanan Zolgenzma gen ilacı dünyada Dubai, ABD ve Almanya olmak üzere üç merkezde uygulanıyor…

SGK’nın ilaç protokolünde yok; zaten SMA’lı bebek ve çocukların hayatını idame ettirmeleri, tedavileri için gerekli olan birkaç bin liralık ilaç bedelleri bile, belli kriterleri yerine getirilmesi koşuluyla, daha yeni SGK ödeme kapsamına alındı.

Aren bebeğin babası Vahap Kaya öğretmen. Vahap ve Şüheda Kaya’nın tüp bebek tedavisi sonucu dünyaya gelen tek çocukları. Aile 15 aydır Aren Bebek’in yurtdışında zolgensma tedavisi olabilmesi için kampanya yürütüyor…

ELİM SENDE PLATFORMU’NDAN DESTEK

Kampanyanın Bursa’daki en büyük destekçisi ise Tut Elimden Derneği Başkanı Özlem Yerlikaya… Kampanya’ya  7 aydır destek veren Özlem Yerlikaya çok mutlu; finali nasıl yaptıklarını şöyle anlattı:

“Gül abla kampanyayı yüzde 86’ya, sonra da yüzde 90’a getirdik. Instagram’da Türkiye genelindeki SMA Tip 1 hastası bebeklere destek olan Elim Sende sosyal platformu var.

Ekibe onlar katıldı. Bir gece canlı yayın yaptılar ve kampanyayı yüzde 100 tamamlayarak kapattılar. Hepsine çok teşekkür ediyoruz.

Canlı yayında tüm gönüllüler hepimiz ağladık. Anne Şüheda kaya gözyaşlarına boğuldu, bu defa sevinçten hem ağladık, hem güldük. Baba Vahap Kaya’nın aylardır ilk kez güldüğüne tanık olduk. Müthiş bir şeydi”
Yerlikaya duygularını şöyle özetliyor:

“Büyük bir mutluluk yaşadık. Tarif edilecek bir şey değil! Gece gündüz canla başla, bütün ekiplerin büyük bir fedakarlıkla yürüttüğü bir kampanya idi. Böylece Aren bebek için bir ümit ışığı doğdu…”

AREN BEBEK 18 MART’TA DUBAİ’YE GİDİYOR

Yerlikaya SMA Tip 1 hastası bebeklere destek vermeyi sürdüreceğini söyledi:

“Şu anda ekip olarak 5 bebeğe destek veriyoruz. Sefa bebek, Pera bebek, Ela bebek, Kuzey bebek ve Hifa bebek….Türkiye’de yanılmıyorsam SMA Tip 1 hastası bebek sayısı 200 civarında.

Ne yazık ki kampanyada soluğu yetmeyen bebeklerimiz de oluyor. Kampanyası sürerken Yağmur Deniz melek oldu. Seni hiç unutmayacağız güzel gözlü melek. Onun ailesine de sabırlar diliyoruz.

 Bir bebeğimizi daha ilacını alamadığı için kaybettik. Artık SMA Tip 1 hastası bebekler parasızlık yüzünden ölmesin. Bitsin artık acıları, görün artık bu çocukları…”

Özlem Yerlikaya’nın kampanyaya dahil olduğu ilk günden itibaren nasıl bir çaba gösterdiğini biliyorum. Oradan oraya koşuştu durdu; kampanya süreci hakkında şunları söyledi:

“Ben Aren’de gerçekten canla başla uğraştım. Aren bebek tamamen hayatımın ortasına girdi, kendi çocuğum gibi sahip çıktım. Tam da sağlık sorunları yaşadığım döneme denk geldi. Aren’in zeytin gözleri hem bana umut oldu, bir anne olarak empati yaparak onunla iyileştim açıkçası…”

SMA Tip 1 hastası bebeklerde kampanya tamamlandığında balon uçurmak gelenek haline geldi. Aren bebek için ne zaman uçuracaklardı?

Yerlikaya “Önümüzdeki hafta hava şartlarına göre, önümüzdeki hafta Aren Şehrekistü 15 Temmuz Demokrasi Meydanı’nda bütün ekiple bütün balonları uçuracağız. Allah nasip ederse, önümüzdeki hafta Cuma günü 18 mart’ta Dubaiye gidecekler.” dedi.

‘KAMPANYAYA DESTEK OLANLARA TEŞEKKÜR’

Özlem Yerlikaya kampanyaya Bursa’nın yanı sıra yurt içinden ve yurt dışından da destek geldiğine değindi ve şunları söyledi:

“Bu kampanyayı Bursa’da başlattığımızdan beri önemli destekler aldık. Gelecek Partisi Bursa İl Başkanı Alpaslan Yıldız ile Kadın Kolları Başkanı Arife Tuğba Çetinkaya ve yönetim kurulu üyelerine; Diva Sanat Akademi Figen Ekiz ve yönetimine;  Selda Zorer’e; , Bursa’da Kadının Gücü sayfası yöneticilerinden Zuhal Demir’e; Türkan Polat’a; , Karacabeyliler Dernek Başkanı Hasan Kahraman ve yönetimine;

Setbaşı Ekmek Fırını sahibi Muammer Bey’e, Bursa Barosu’na, 29 Ekim Kadınları Derneği Bursa Şubesi Başkanı Nilgün Psav ve yönetimine, Ertuğrul Kadın Dayanışma Derneği Başkanı Nermin Gündüz’e;

Yüksek Potansiyel Eğitim Kurumları’ndan (PÜYED) Cansu Aldemir’e, Motoprestij’ten Hakan Uzun’a, Bursa SYM’den Ümit Cihangir’e, Güler Buğday’a, Erdal Orhan’a, Uludağ TV’ye, sanatçı Ege Emektara;  Barış Sarı’ya; Umut Aydost’a, bursa.com’a ve ablacım sana;  adının açıklanmasını istemeyen Bursalı iş insanı ve sanayicilerimize ve destek veren ismini sayamayacağım kadar çok olan destek veren tüm gönüllülerimize teşekkür ediyorum…

Tüm kampanya ekibini kutluyorum. Bir Türkiye imecesi daha başarıyla tamamlandı. İnşallah Aren bebeğe de Zolgensma tedavisi şifa olur…

ROTARY’DEN BURSA’NIN DEĞERLERİNE KÜLTÜR ÖDÜLÜ

Rotary 2440. Bölge Kulüplerinden Kuzey Yıldızı Rotary Kulübü Karagöz Sanatçısı Hayali Osman Ezgi’ye, Gökdere Rotary Kulübü ise Umurbey İpek Üretim ve Tasarım Merkezi Üretim Sorumlusu Mehmet Ünal ve Tasarımcı Nesrin Türedi’ye 2440. Bölge Guvernörü Nedim Atilla’nın da katılımıyla “Kültür Ödülü “verdi.

Kuzey Yıldızı Rotary Kulübü Başkanı Murat Girginer ve kulüp üyeleri 2440. Bölge Guvernörü Nedim Atilla’nın da katılımıyla Türkiye’nin ilk ve tek Karagöz Müzesi’ni ziyaret etti…

Geleneksel gölge oyununun gelecek kuşaklara taşımada başarılı çalışmalar sergileyen Karagöz Sanatçısı Hayali Osman Ezgi’ye Kültür ödülü takdim edildi.

Osman Ezgi, ödül için teşekkür ederken “600 yıllık geleneksel sanatımızı sizin gibi sivil toplum kuruluşlarının, derneklerin, kişilerin ve kurumların verdiği değer sayesinde yükselteceğiz” dedi…

Gökdere Rotary Kulübü Başkanı Mehmet Dal ve Kulüp üyeleri de, Guvernör Nedim Atilla eşliğinde Umurbey İpek Üretim ve Tasarım Merkezi’ni ziyaret ederek çalışmalar ile ilgili ayrıntılı bilgi aldı.

Bursa İpeği Yeniden Hayat Buluyor Projesi kapsamında hizmet vermeye başlayan Merkez, dünya saraylarını süsleyen Bursa ipeğinin tarihini en ince ayrıntılarıyla yaşatıyor. 

Kültür Ödülüne layık görülen Umurbey İpek Üretim ve Tasarım Merkezi Üretim Sorumlusu Mehmet Ünal, merkezi ve ipeğin oluşum serüvenini ayrıntılarıyla anlattı…

4 kuşaktır ipek üretimi ile ilgilendiklerini ve bu kültürü Bursa köyleri için yeniden gelir kaynağı haline getirmek için de çaba harcadıklarını söyledi…. 

2013'te "America's Magnificent Carpet Awards" adlı yarışmaya çizimiyle katılıp "Altın Tarım" isimli deseniyle ödül kazanan sanatçı Nesrin Türedi Bursa ipeğini canlandırmak amacıyla İstanbul’dan geldiğine değindi.

Türedi, kentte bütün hayallerini Bursa üzerine kurduğunu, şehrin değerlerini ipek halıya aktarabilmek için çalıştıklarını söyledi.



SİZİN DÜŞÜNCELERİNİZ?