SMA Tip 1 hastası Mirza bebeği birkaç kez yazmıştım. Mirza Bebek dünyanın en pahalı ilacına kavuştu ve yaşam şansı arttı. Şimdi de Bursa’da babası öğretmen olan Aren Bebek SMA Tip 1 hastası ve yaşam savaşı veriyor…
Kovid-19 salgını hepimizi derinden etkiledi. Bizler en çok da sevdiklerimiz, evlatlarımız, torunlarımız için kaygılanıyoruz; “Ya onlara bir şey olursa” diye…
Onlara bir şey olma ihtimali bile tüylerimizi diken diken yapıyor, uykularımızı kaçırıyor.
Hasta olmasalar da kaygılanıyoruz…
Peki, Aren bebeğin anne ve babası ne yapsın?
SMA Tip 1 gibi ölümcül bir hastalıkla savaşıyorlar.
“Uzaklar”da bir umutları var… En zoru da bu umudun paraya bağlı olması…
Öyle böyle değil çok para!
Aren bebeğin tedavisi için 1 milyon 850 bin dolar gerekiyor! Dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma dünyada birkaç ülkede uygulanıyor.
Aren, öğretmen Vahap Kaya ile Şüheda Kaya’nın tek çocuğu!
Üstelik de 5 yıllık bir tüp bebek tedavisi sonucunda kavuşmuşlar evlatlarına…
Ailenin bu parayı kendi imkanlarıyla temin etmeleri hiçbir şekilde mümkün değil…
Çok acı bir şey! Evladının bir ihtimal iyileşeceğini biliyorsun… Ama işin ucu paraya dayanıyor
Döviz kurunun yükselmesine en çok üzülenlerin başında SMA Tip 1 bebeklerin anne ve babaları geliyor.
Onların kaygıları çok somut! Çünkü zamanla yarışıyorlar…
Toplamaları gereken paranın da miktarı sürekli artıyor.
5 ya da 10 bin değil; 300 ya da 500 bin değil; milyonlarca lira çoğalıyor!
SMS’lerle gelen paralar buharlaşıyor sizin anlayacağınız.
Dolar 8 lirayken 14 milyon 800 bin lira toplamak zorundaydılar!
Dolar 16 liraya çıkınca bulmaları gereken meblağ 29 milyon 600 bin liraya fırladı!
Şimdi ise döviz yine hareketli ve toplamaları gereken para 25 milyon küsur TL!
Aren Bebek, öğretmen baba Vahap Kaya ile Şüheda Kaya’nın tek çocuğu. Beş yıllık bir tüp bebek tedavi uğraşı sonucu dünyaya gelmiş.
Bursa’da SMA Tip 1 hastası Aren bebek için Valilik onaylı bağış kampanyasında yurt dışı tedavisi için bağış kampanyası düzenlendi.
Tut Elimden Yardımlaşma Eğitim ve Kültür Dayanışma Derneği Başkanı Özlem Yerlikaya Aren bebeğin yaşaması için açılan kampanyada aileye destek oluyor.
Zaman su gibi akıp geçiyor… Aren bebek ile ilgili toplantı 26 Kasım’da gerçekleşmiş; yani bir aydan fazla süre geçmiş…
SMA Tip 1 hastaları için zaman hayati öneme sahip!
Neden derseniz…
Zolgensma ilacının uygulanabilmesi için 13 kiloyu ve 2 yaşını geçmemeleri gerekiyor.
Şimdi… Bu hastalık ölümcül ya bağış verenler şöyle düşünebilir; “Biz bağış yapıyoruz, ama bebek vefat ederse bu paralar ne olacak?” diye…
Toplanan paralar diğer SMA Tip 1 hastası bebekler için açılan kampanyalara aktarılıyor.
Yani yakınlarının hesabında kalmıyor!
Para toplanıp da ilaç uygulanırsa Aren bebek iyileşir mi? İyileşme olasılığı var… Bursa’da Zolgensma tedavisi olan ilk SMA Tip 1 hastası Gökalp, artık kendi başına nefes alıyor; yaşam destek cihazlarından kurtuldu, desteklerle yürüyor ve ana okuluna gidiyor…
Bir umut var yani…
Özlem Yerlikaya sosyal medya sayfasından şu duyuruyu yaptı:
“Evet sevgili dostlar; SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele eden Aren bebeğimiz için Bursa Barosu'nun katkılarıyla düzenlenen "Eyvah Yine Karıştı" oyunu 20 Ocak 2022 tarihinde, saat 19.30 da Uğur Mumcu Kültür Merkezi'nde (Ataevler Magazin AVM) sahnelenecektir. Katkılarınızdan onur duyarız. Bilet temini için bizimle iletişime geçebilirsiniz. Elde edilen gelir Aren bebeğe bağışlanacaktır.”
Şimdi aranızda “Tiyatro oyunundan ne kadar toplanır ki” diyenler de olacaktır… Herkes bir ucundan tutarsa olur… Zor, ama imkansız değil…
Ayrıca bağış yapmak isteyenler için Vakıfbank’ta açılan hesaplar şöyle:
TR İBAN; TR48 0001 5001 5800 7313 4668 53 / Euro İBAN; TR21 0001 5001 5804 8019 7470 35 / Dolar İBAN; TR09 0001 5001 5804 8019 7470 57…
Alıcıya “Şüheda Kaya”; açıklamaya da “Aren yaşasın” yazmanız yeterli.
Ayrıca tüm GSM operatörlerinden AREN yazın 2070’ye 20 TL gönderebilirsiniz.
ZAMLAR SÜRÜYOR…
10 yıl önce; 2012’de en yüksek dolar fiyatı 1, 8868 TL imiş! 2019’da ise 6,21,38 (O da en yükseği!); 20 Aralık 2021’de ise 18,3623 TL’ye fırlamıştı. An itibariyle 13,4337…
Dolar düşüyor düşmesine de… İğneden ipliğe denir ya, tam da öyle işte! Zam yağmuru devam ediyor…
2 Ocak akşamı mahalle marketçimiz (aslına bakarsanız bakkal) kara kara düşünüyordu… “Ne oldu?” diye sordum; “Abla şimdi yeni fiyatlar geldi, karbonattan pudinge yüzde 30 ile 35 arasında değişen zam geldi” dedi…
Ve ekledi:
“Abla eskiden çocuklar gelirdi, atıştırmalık bir şeyler alırlardı. Özellikle de okul çıkışı, burası çocuk dolardı. Şimdi hiç yok! Anne babaları para veremiyor. Müşteri de yok. İnsanlar alamıyor! Alanlar da kasada hesap yapıldıktan sonra aldıklarını eksiltiyor!”
Pandeminin ilk zamanlarında bir toplumsal dayanışma oluşmuştu; insanlar temizlik ve gıda malzemelerini kutuların içine koyuyor, ihtiyaç sahipleri de alıyordu…
İncirli Caddesi’nde fırınlarda, 10 yıldır “askıda ekmek” uygulaması vardı. Fırıncılara sordum, “devam ediyor mu?” diye…
Onlar da “Abla herkes kendi derdine düştü, insanlar kendilerini zor doyuruyor. Askıya ekmek koyan kalmadı” dedi…
Elektrikten ulaşıma, vergilerden harçlara her şeye zam geldi…
Vaziyet vahim… Emeklilere ve memurlara yapılacak maaş zamları daha ele geçmeden erimeye başladı bile! Asgari ücret de öyle…
