SMA Tip 1 hastası Mirza bebeğin öyküsünü ve yaşam mücadelesini 15 Temmuz 2021 tarihli köşe yazımda aktarmıştım. Mirza Bebek Ordulu; kendisi de Ordulu olan, halen Bursa’da yaşayan Elif Akyıldız’ın yakınının bebeği…
Mirza’nın öyküsünü daha önce de yazmıştım; özetle şöyle:
“Mirza, 7 Ağustos 2020'de Ordu'da doğdu. Vücut kontrolünün olmamasından sebep test yapılarak 2,5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu.
O günden sonra aile için her şey çok hızlı Mirza için her şey çok acı geçti. Devletin destek olduğu Spinraza ilacına 5 aylık iken kavuştu.
Mirza 2. Doz Spinraza aldıktan sonra solunum sıkıntısı yaşadı ve bu nedenle 2 ay kadar yoğun bakımda kaldı. Ve son olarak 4. Dozunu 31 Mart 2021'de Ankara Şehir Hastanesi'nde aldı.
Samsun'da tedavi gördüğü özel hastaneden Ankara Şehir Hastanesi'ne sevk edildi. Ailesiyle birlikte yaklaşık 4 aydan bu yana Ankara'da hastaneye yakın kiralık bir evde hayatına devam ediyor. Bu süreçte 2 defa toplam iki hafta yoğun bakımda kaldı.
Şubat 2021'de Mirza, solunum yollarının daralmasına bağlı kalbinin yorgun düşmesi ile birlikte trakealstenoz nedeniyle ameliyat edildi. Şu an trakeli bir hayat sürdürüyor. Trake öncesi ise Bipup makinesine bağlı idi fakat tolare edemediği için ev tipi ventilatöre yani trakeye bağlandı.
O günden bu yana Oksimetrecihazına da bağlı ki oradan kalp nabzı ve solunumu takip ediliyor. Bu cihaz vücuttaki oksijenini ölçüyor… Yine Şubat 2021'den bu yana tansiyon ilacı kullanıyor…”
ZAMANLA YARIŞILIYOR!
Durumu tüm SMA Tip 1 hastası bebekler gibi kritik…SMA’nın Tip 1, Tip 2, Tip 3 ile yetişkinlikte ortaya çıkan Tip 4 olmak üzere farklı türleri var. En ağır seyredeni ise Tip 1…
Aile valilik izinli bağış kampanyası yürütüyor.
Zira Mirza için hayat kurtaran ilaç Zolgensma dünyanın en pahalı ilacı…SMA’lı bebeklerin Zolgensma tedavisini olabilmeleri için 13 kiloyu ve 2 yaşını geçmemeleri gerekiyor…
Yani her halükarda zamanla yarışılan bir süreç!
Zolgensma gen tedavisi dünyada Dubai, Amerika’da ve Almanya’da Giessen Üniversitesi’nde uygulanıyor. Aile önce Alman Giessen Üniversite Hastanesi’nden teklif almıştı. Giessen Üniversite hastanesi Temmuz 2021 sonuna kadar süre tanımıştı. Kampanya Şubat ayında başlamıştı; Süre doldu ancak, istenilen miktar temin edilemedi…
Giessen Üniversite Hastanesi’nin verdiği süre dolunca rota Amerika’ya çevrildi… Tedavi maliyeti için Boston Children Hospital’dan alınan teklif 2 milyon 418 bin 250 dolar… Sürenin dolmasına ise bugünden itibaren 11 gün kaldı…
Öte yandan 19 Ağustos itibariyle gereken meblağın yüzde 87,6’sı toplanmış durumda…
BAROLARDAN ANLAMLI DESTEK
Ağustos gecesi saat 21.00’den itibaren Ordu Barosu öncülüğünde Kars’tan Niğde’ye İstanbul’dan Bursa’ya dek çok sayıda Baro Başkanı sosyal medyada , helpformirza hesabında canlı yayına katılarak Mirza bebeğe destek verdi. Katılımcılar arasında Bursa Barosu Başkanı Gürkan Altun da vardı.
Mirza Bebeğin yaşamının kurtulabilmesi için açılan kampanyanın çoğu gitmiş azı kalmış… Hadi bakalım, inşallah tedavi için gereken bedelin tamamı toplanır ve Mirza bebek de yaşama tutunur…
Ola ki Mirza’nın kilosu arttı, yaşı geçti… Zolgensma tedavisini olamadı. Ya da bu süreçte hayatını kaybetti.
Böyle durumlar oluştuğunda Mirza bebek için toplanan para, Valilik onaylı olduğundan diğer SMA’lı bebeklere dağıtılıyor.
Mirza bebeğe destek olmak isteyenler Valilik’ten resmi izinli bağış kampanyası için “Kuveyt Türk Bankası BIC/SWIFT: KTEFTRISXXX” hesaba Alıcı Banu Coşkuner adına şu IBAN numaralarına para gönderebilirsiniz:
TL Hesabı: TR56 0020 5000 0970 3102 6000 01
Euro Hesabı: TR 72 0020 5000 0970 3102 6001 01
Dolar Hesabı: TR 45 0020 5000 0970 3102 02
(Baba Barış Kılıç’ın iletişim numarası: 0 533 727 38 15; Instagram Hesabı: helpformirza; Banu Coşkuner Mirza bebeğin halası.)
