İngiltere’de yaşayan 2 yaşındaki Jackson Rochford’ın oldukça zor bir hayatı var. Dünyada pek ender rastlanan bir hastalıkla boğuşan küçük çocuğun giysi değiştirmesi bile büyük bir acı anlamına geliyor. Ayağındaki yara sebebiyle ayakkabı giymesi imkansız. Bu korkunç hastalığın halk dilindeki adı ise “Kelebek hastalığı”
Jackson Rochford’un cildi o kadar hassas ki dikkatsizce bir dokunuş bile onu ağlatabilir. Tırnakları çok kolay dökülebiliyor. Cildi sürekli soyulduğu için yaraların kapanması sanki imkansız gibi görünüyor. Zavallı Jackson her gün üstünü değiştiremiyor, annesi Kerry oğlunun bandajlarını değiştirirken onunla birlikte korkunç bir acı yaşıyor.
Çünkü Jackson’ın hassa derisi maalesef bandajla birlikte soyuluyor. Genetik bir rahatsızlık olan Kelebek Hastalığı sebebiyle talihsiz çocuk ayakkabı bile giyemiyor. 34 yaşındaki anne dışarı çıkmaları gerektiği zaman onu sürekli kucağında taşımak zorunda. Kerry özellikle kışın ayağında ayakkabı olmadan dışarıda olduklarında insanların garip bakışlarıyla karşılaştığını, hatta “annesi zavallı çocuğa niye ayakkabı giydirmiyor ki” gibi cümleleri duyduğunu anlatıyor. “O an o konuşanlara dönüp bunun çok geçerli ve mantıklı bir sebebi var tabii ki demek istiyorum.” diyen Kerry sonra vazgeçtiğin onların araksında sadece güldüğünü söylüyor.
Kelebek rahatsızlığı maalesef tedavisi olmayan bir rahatsızlık. Küçük yaşta baş gösteren deri hassasiyeti giderek artıyor. Hastaların çoğu cilt kanserinden hayatını kaybediyor. Yaşadıkları ömür yaklaşık 30 yıl oluyor. Şu anda dünyada yaklaşık 5 bin kişinin bu hastalıkla yaşadığı belirtiliyor.
