'Aniden içimde bir şeyler koptu...' 28 yaşında otizm teşhisi kondu, hayatı tamamen değişti…
Otizm bireylere genelde bebek yaşta teşhis konsa dai bu her zaman mümkün olmuyor. Tıpkı muhabirlik yapan Rebecca Dingwell gibi… İşte 28 yaşına kadar otizmli olduğunu bilmeden yaşayan ve hayata ayak uydurmaya çalışan Dingwell’ın kendi kelimeleriyle hikayesi…
Birkaç yıl önce muhabir olarak çalışırken sesimi kaybettim. Hazırladığım bir haber için birilerini arayıp görüş almaya hazırlanırken aniden içimde bir şeyler koptu. İnsanlar üzerime gelmeye başladı, gürültü beni boğdu ve hareket etmek imkânsız bir hal aldı. Biriyle konuşmaya çalıştığımda kendimi ağzımı dahi açamaz halde buldum. Birinin bana bakması fikri bile midemi bulandırdı. Bir köşeye saklandım ve en yakınlarıma mesaj attım. Bir arkadaşım beni almaya geldi ve ancak eve vardığımda yeniden konuşabilmeye başladım. Enerjim çekilmiş gibiydi.
O gün yaşadıklarım hayatım için deyim yerindeyse bir devrim oldu. Bugün geriye dönüp baktığımda, yaşadıklarımı otistik bir kapanma örneği olarak görüyorum. Teşhis edilmemiş otizm, kişisel hayatımı başka birçok yönden etkiledi. Çocukluğuma ve gençlik yıllarıma dönüp baktığımda en çok yalnızlığı hatırlıyorum…
HERKES CAM DUVARIN ÖTEKİ TARAFINDAYDI
Sanki hayatımda camdan bir duvar vardı ve herkes duvarın öteki tarafında gibiydi. Onları görebiliyordum ama duvarın diğer tarafında yaşadıkları hayatı tam olarak anlayamıyordum. Kendi zorlukları vardı eminim ama hayat onlara benim için hiç olmadığı kadar anlamlı geliyordu.
Arkadaşlıklar tam bir mayın tarlasıydı. Onları nasıl başlatacağımı veya sürdüreceğimi bilmiyordum. Arkadaş gruplarım aniden benimle konuşmayı bıraktı ve nedenini asla anlayamadım. Sırf yeni arkadaşlar edinmenin zorluğundan kaçınmak için bana kötü davranan insanlarla arkadaş kalırdım. Sonunda, şu ya da bu nedenle sosyal çevremden kovulur ve döngüyü tekrarlardım.
Ev ödevi gibi küçük şeyler beni sürekli bunaltırdı. Kaygıdan kendimi güçsüz hissederdim. Yaş aldıkça açılmak ve iş dünyasına uyum sağlamak için mücadele ettim. Bir yetişkin olarak iş hayatında da okul döneminde yaşadıklarıma benzer sorunlarla karşılaştım.
OFİS TUVALETLERİNDE AĞLIYORDUM
Mezun olduğum sınıftaki insanlar yoğun muhabirlik işlerini başarıyla yürütürken, ben gazetelerde birkaç sözleşmeli iş bulabildim. İş dünyasında kendime yer edinebilmek için çok mücadele ettim. Yorucuydu ama kendime bunun profesyonelliğin bir parçası olduğunu söyledim. Ancak tüm bu çaba bende sadece tükenmişliğe yol açtı. O kadar mücadele ediyordum ki sağlığımı bile ihmal ettim. Ofis tuvaletlerinde ağladığım çok fazla anım var.
Bu tür tükenmişlikler daha önce başka işlerde ve üniversite eğitimim sırasında da olmuştu. İçime kapanıklığımın kolayca strese girmemden kaynaklandığını düşünerek kendimden nefret ediyordum. Kendimden nefret ettikçe de daha fazla zorluyordum.
Ama gerçekten çok yorgun hissediyordum çünkü çok fazla ‘maskeleme’ yapmak zorunda kalıyordum. Maskelemeyi, otizmli kişilerin uyum sağlamaya ve başkalarıyla bağlantı kurmaya çalışmak için kullandıkları, yapay olarak gerçekleştirilen bir sosyal davranış olarak açıklayabilirim.
Yıllarca süren antidepresan tedavisine ve terapiye rağmen, yaşamla ilgili çok şey bana anlamsız ve yönetilemez geliyordu. Bana anksiyete, depresyon ve beden dismorfik bozukluğu teşhisi konmuştu ama bu akıl hastalıkları kokteyli bile tüm hikâyeyi anlamaya yetmedi.
TANIŞTIĞIM OTİZMLİ İNSANLAR BENİM GİBİ DEĞİLDİ
20'li yaşlarımın başına geldiğimde beynimde neler olduğunu anlamaya çalışmaktan vazgeçtim. 20'li yaşlarımın sonlarında ise otizm radarıma girdi. Tanıştığım birkaç otizmli insan benim gibi değildi, bu yüzden benim de otizmli olabileceğim hiç aklıma gelmedi. Otizm hakkında klişelerin ötesinde bir şeyler öğrenmeye başladığımda otizmli olabileceğim ihtimali kafama dank etti. Daha gençken otizm hakkında öğrendiğim basmakalıp bilgilerin çoğunun doğru olmadığını ya da en azından tüm gerçeği yansıtmadığını da o zaman fark ettim.
Partnerimin desteğiyle otizm değerlendirmesi yaptırmak için araştırmaya başladım. Teşhis süreci pahalı ve zordu. Yaşadığım bölgede otizmli yetişkinler için çok az kaynak vardı, bu yüzden hizmetleri bulmak biraz zaman aldı. İletişim kurduğum klinik bana üç seans için yaklaşık 1.800 dolar fiyat verdi.
Üçüncü ve son randevumdan önceki gece uyuyamadım. Belki de derinden bir parçası olduğum topluluğun gerçekten uygun olduğum yer olmadığı konusunda endişeliydim. Randevu saati nihayet geldiğinde, psikologdan sonuçları doğrudan paylaşmasını istedim.
Psikolog bana ‘otizm spektrum bozukluğu (OSB)’ teşhisi koyduğunu söyledi ve hemen ardından “Bu kötü bir şey değil. Tanıdığım en iyi insanlardan bazıları OSB’li” dedi. Klinikten çıkıp arabaya döndüğümde, yıllarca kendimden nefret etmeme sebep olan yaşanmışlıkların içimden dökülmesine izin verdim ve rahatlayana kadar ağladım.
BU BENİM UZAYLI OLMADIĞIM ANLAMINA GELİYORDU
Teşhis beni her zamankinden daha insan hissettirdi. Bu benim uzaylı olmadığım anlamına geliyordu. Bu, hayal edebileceğim mutlu sona en yakın olanıydı, sanki daha önce hiç görmediğim yolların olduğu bir harita önüme yerleştirilmişti.
Bir zamanlar suçluluk ya da utanç duymama neden olan pek çok şey şimdi genç benliğime karşı empati uyandırdı. Onunla şimdi konuşabilseydim, henüz doğru araçlara sahip olmadığını, sabretmesini söylerdim...
Muhabirlik yapan Rebecca Dingwell’a 28 yaşında otizm teşhisi kondu. Hikayesini Insider için kaleme alan Dingwell’ın yaşadıklarını kendi ağzından öğrendik. Dünyada Rebecca Dingwell gibi olan ve teşhis edilmemiş otizmli çok sayıda insan bulunuyor. Peki ama teşhis edilmemiş otizm tam anlamıyla ne demek? Otizmin belirtileri neler ve hangi durumlarda şüphelenmeli, uzmana başvurmalıyız?
‘TEŞHİS EDİLMEMİŞ OTİZM GENELLİKLE 20 YAŞINDAN BÜYÜK VAKALAR’
Uzman Psikolojik Danışman Bedi Aydın otizmi, “Erken çocukluk döneminde ortaya çıkan sosyal iletişimde yetersizlik ve tekrarlayıcı davranışlar ile kendini gösteren nörogelişimsel bir bozukluktur. Etkileri yaşam boyu süren otizmin tıbbı tanısı için çocuk psikiyatristleri ve çocuk nörologlarına başvurulması gerekmektedir. Tıbbı takip son derece önemlidir” sözleriyle tanımlıyor.
“Otizmin ilaç tedavisi yoktur bu yüzden en önemli destekleyici faktör eğitimdir. Özel planlanmış eğitim programları halihazırda otizm tanısı almış bireyler için en önemli yardımcı konumundadır” diyen Aydın, teşhis edilmemiş otizm olgularının genellikle 20 yaşından büyük vakalar olduğunu söylüyor.
54 KİŞİDE BİR GÖRÜLÜYOR
Bedi Aydın, günümüzde otizm tanılama alanında çok büyük ilerlemeler kaydedildiğini, buna bağlı olarak vakaların görülme sıklığının da arttığını ifade ediyor ve ekliyor: “90’lı yıllarda binde bir olan görülme sıklığının günümüzde 54 kişide bir olarak karşımıza çıkması buna kanıt gösterilebilir.”
“Otizm aileler açısından kolaylıkla görmezden gelinecek bir problem değildir. Belirgin olarak ortada bir sorun olduğunu gösterecek verilerle doludur. Sosyal uyaranlara tepki vermemek ve iletişim kurmamak gözden kaçacak durumlar olmadığından tanı almamış otizmli bireyler için teşhiste ihmal olduğunu düşünüyorum” diyen Bedi Aydın, ülkelere göre değişkenlik gösteren sağlık politikaları dikkate alındığında tanı erişimi pahalı olan ülkelerde teşhis edilmemiş otizm vakalarının daha çok olmasının beklendiğini söylüyor.
BU BELİRTİLERİ GÖZ ARDI ETMEYİN
Bedi Aydın, otizmin başlıca belirtilerini şöyle sıralıyor:
Sosyal gelişimde ve iletişimde belirgin yetersizlikler belirtilerin başında geliyor. Otizmli bireyler çevrelerine çok az ilgi gösterirler üstelik gösterdikleri ilgi beklendik bir ilgi de değildir; kalemle yazı yazmak yerine kalemi sallamak, oyuncak arabayı sürmek yerine ters çevirip tekerleklerini döndürmek gibi.
İletişim kurmaya istekli olmadıkları gibi bundan rahatsızlık da duymazlar. Diğer insanlarla ne yapacaklarını bilmemektedirler.
Kurgu yapamazlar ve kurgusu olan oyunlara katılmakta isteksiz ve yetersizdirler.
Belirtiler kişiden kişiye değişmekle beraber göz kontağı kurmamak veya çok az kurmak önemli bir ip ucu vermektedir.
Tekrarlayan davranışlar sergilemek en önemli belirtilerden biridir. Örnek olarak ellerini uzun süreli aynı şekilde sallamak, bir nesneyi döndürmek vb. bu davranışlara eşlik eden anlamsız sözcük mırıldanmayı da ekleyebiliriz.
Uzman Psikolojik Danışman Aydın, “Otizmin yıkıcı etkileri olduğu ve ailenin bir bütün olarak yaşamını olumsuz etkilediği düşünüldüğünde 1-2 yaşındaki tüm çocukların, rutin doktor ziyaretlerine ek olarak bir kez çocuk psikiyatristine gitmesinde ciddi fayda görüyorum. Otizm belirtisi olmasa bile gelişimsel öneriler almak fayda sağlayacaktır” diyor ve ekliyor:
“Belirtilere bağlı harekete geçmek çoğu zaman çeşitli bahanelerle savsaklanabilir. Ancak sosyal tepkileri belirgin şekilde farklı ise, çevreyle ilgisiz ve takıntılı şekilde aynı eylemlere yöneliyorsa mutlaka girişimde bulunulmalıdır.”
