Sağlık sisteminde son zamanlarda yapılan bir düzenleme beyin felci olarak bilinen ’serebral palsi’ hastası çocukları zor durumda bıraktı. Sosyal Güvenlik Kurumu’nun yıllık 90 seans olan fizik tedavi kotasını 60’a düşürmesi ve 16 yaşından büyük Serebral Palsi hastalarına tedavi kısıtlaması getirmesi, hasta yakınları, gönüllüler ve sivil toplum kuruluşlarını harekete geçirdi.
Çevresinde “Mutlu Serebral Palsili” olarak anılan 17 yaşında ve sadece 23 kilo olan Hüseyin Can için Türkiye Engelsizler Sanat ve Eğitim Merkezi(TEKSEM) tarafından organize edilen ‘Engelsiz Olmak” isimli moral gecesinde, aileler, çocuklarının yaşamlarını sürdürebilmesi için alacakları tedavinin önemine dikkat çekti.
“AİLELER ÇOCUKLARININ ÖLÜME GİDİŞİNİ İZLİYOR”
Toplantıda konuşan 17 yaşındaki Hüseyin Can’ın annesi Özlem Şeker, ’’Hüseyin Can doğuştan serebral palsili ve kronik epilepsi hastası ve her gün atak geçiriyor. Oğlum 16 yaşını doldurduğu için gereken fizik tedaviyi alamıyor. Çünkü SGK 16 yaşından büyük serebral palsi hastalarının tedavisine 16 yaşından sonra artık gelişim gösteremez gerekçesiyle ciddi kısıtlamalar getirdi. Oğlum yeterli fizik tedavi hizmetini alamadığı için skolyozu ilerledi ve ameliyat olması gerekiyor. Bizim durumumuzda olan hastaların tedavi kararlarında daha hassas davranılması gerektiğini düşünüyorum. Bir çok aile evlatlarının ölüme gidişini izlemek zorunda kalıyor. 16 yaş kararı son derece yanlış. Bir serebral palsi hastasının ilerleme göstermese dahi bulunduğu şartı koruması bile bir gelişme. Varolan kapasitelerinin korunması, organlarının çalışması, ancak fizik tedavi ile mümkün olabiliyor” dedi.
7 yaşındaki Yiğit’in annesi Nevin Ağaçdalı ise ’’Yiğit erken doğdu, doğumdan hemen sonra beyin kanaması geçirdi. Bazı şeyleri geç yaptığını fark ettiğimiz zaman beyin felci teşhisi konuldu.1 yaşından bu yana biz başka bir hayat yaşamaya başladık. Yiğit için ‘Artık konuşamaz, yürüyemez, tek başına ayakta duramaz’ dediler. Ama biz umudumuzu kaybetmedik. Fizik tedavi ve yürüme robotu tedavisi ile Yiğit bugün küçük bir destekle yürüyor ve konuşuyor. Ancak tedaviyi aksattığımız zaman ise geriye gidiyor. Onun attığı bir adım bize koca bir ömür bağışlıyor. Bu nedenle çocuklarımız da bu ülkenin vatandaşı, hak ettikleri tedaviyi almaları için gereken düzenlemenin yeniden yapılacağına inanıyorum’’ şeklinde konuştu.
Engelli bireyler için yasal olarak verilen hakların yönetmeliklerde zorlaştırılmaması gerekliliğini dikkat çeken TEKSEM Sanat Yönetmeni Gamze Elibol, eğitim ve iş hayatında engellilere kolaylık sağlayan yasa ve düzenlemelerin hayata geçirilmesini ve bunların denetiminin ciddi bir şekilde yapılmasının önemini dile getirdi. Elibol, mevcut sağlık sistemi yönetmeliklerinin, 16 yaşından büyük olanların tedavilerine birçok kısıtlama getirildiğine dikkat çekerek, serebral palsi hastalarının 16 yaşına kadar değil, yaşam boyunca tedavi olmaları gerektiğini belirtti.
Çok sayıda kişinin katıldığı moral gecesi çeşitli sahne etkinliklerinin sergilenmesiyle son buldu.
